В ухваленому на 2022 рік бюджеті уряд передбачив 300 мільйонів гривень на закупівлю ліків, серед яких і препарат Zolgensma, яким лікують пацієнтів із спінальною м’язовою атрофією (СМА). На закупку ліків виділять 300 млн грн.
Україна вперше передбачила витрати на ці, найдорожчі в світі, ліки в держбюджеті. За цей законопроєкт проголосували 268 народних депутатів. Як повідомляють у благодійній організації «Діти ми встигнемо», ліки закуповуватимуть за договорами керованого доступу безпосередньо у виробників, що, ймовірно, дозволить знизити ціни на препарати, нприклад Zolgensma, які коштують понад 2 мільйони доларів за одну дозу (але її достатньо).
Спінальна мʼязова атрофія — це рідкісне генетичне захворювання, яке призводить до порушення функцій нервових клітин спинного мозку й м’язової атрофії. На сьогодні в Україні близько 300 пацієнтів зі СМА, 85% із них – діти. 300 млн грн. не вирішають усіх їхніх проблем з лікуванням, але це величезний крок уперед.
Раніше на Muse – Мозковий імплант навчився читати думки паралізованої людини
Коментарі